<p>Echtpaar Van Veen: &#39;Vroeger had je alleen je zorgen om je gezin en je werk, stond je niet stil bij je gezondheid. Nu is dat anders.&#39; Foto: Paul Mons</p>

Echtpaar Van Veen: 'Vroeger had je alleen je zorgen om je gezin en je werk, stond je niet stil bij je gezondheid. Nu is dat anders.' Foto: Paul Mons

'Samen die rotziekte trotseren' (deel 2)

  Nieuwsflits

Henk van Veen kreeg in 2001 de diagnose Multiple Sclerose (MS) en in 2006 kwam hij thuis te zitten. Trudy, met wie hij inmiddels 48 jaar getrouwd is, nam de verzorging op zich, zeven dagen in de week, 24 uur per dag. Samen trotseren zij de ziekte waartegen nog geen medicijn bestaat.

Paul Mons

Ter Aar - “Ja, veel huwelijken stranden, omdat de partner het niet aankan”, zegt Trudy. “Wij hebben ook tropenjaren doorgemaakt, dan wist ik niet wat ik met hem aan moest en zei ik soms tegen onze dochter Anne-Marie: praat jij eens met je vader. Henk is echt een tijd onhandelbaar geweest. Het is ook een heel proces om zo’n ziekte te accepteren, dat je dingen verliest, je wereld steeds kleiner ziet worden. En hij bleef zo lang mogelijk volhouden op zijn werk, het was voor hem vechten tegen de afhankelijkheid.”

Trudy werkte op de financiële administratie van de Royal Bank of Scotland. “Onze afdeling zou naar Duitsland gaan en ik kreeg een andere functie aangeboden. Ik vroeg me af of ik dat wel wilde, Henk kwam in die tijd ook net thuis te zitten. Toen ben ik helemaal gestopt met werken. We konden nog samen op stap, ik fietsen, Henk met de scootmobiel.

Zo ben ik langzaam maar zeker in dat hele proces van zorgen gegroeid. In het begin kon Henk nog gerust een hele middag alleen zijn, maar dat veranderde toen hij echt rolstoelafhankelijk werd, zo’n zeven jaar geleden. Zijn benen doen helemaal niks meer, hij kan niks staand, zijn armen zijn minder, je moet hem van de rolstoel naar de traplift helpen, in bed en uit bed. In de loop der jaren hadden we overal in huis steeds meer hulpmiddelen nodig. We hebben van een ergotherapeut goede informatie gehad om voor Henk meer comfort te krijgen en mij meer te ontlasten. Ik ging overal zelf achteraan, informeren welke hulpmiddelen via welke instantie aangevraagd konden worden. We zoeken dus steeds naar oplossingen.”

Het dagelijks leven bestaat voor Trudy en Henk uit veel vaste patronen. “Elke ochtend ben ik twee uur bezig om samen met Henk op te starten. Uit bed, douchen, aankleden.”

Twee keer in het jaar plande Trudy voor zichzelf een weekje vakantie. “Dan reserveerde ik voor Henk een kortdurend verblijf en meestal kon hij dan in Langeraar bij de Aarhoeve terecht. Dan ging ik met mijn zussen of mijn vriendin drie dagen weg en had ik ook nog een paar dagen alleen thuis. Maar je snapt dat ik met al die coronarisico’s Henk niet naar een verpleeghuis ga brengen. Door corona kom ik dus niet meer zo aan mezelf toe. Anne-Marie komt nu af en toe een dagje hier en dan ga ik echt even de deur uit.”

De stichting MS Research geeft veel geld aan wetenschappelijk onderzoek om de ziekte onder de duim te krijgen. De Nederlandse Hersenbank onderzoekt daartoe het hersenweefsel van MS-patiënten en gezonde mensen. Henk vertelt met trots: “Mijn moeder heeft na haar overlijden haar hersenweefsel gedoneerd. Daarmee hielp ze mij en toekomstige generaties die deze rotziekte hebben.”

‘Het was voor Henk vechten tegen de afhankelijkheid’

Paul Mons
Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden